父母为患病儿子充当人肉呼吸机3秒按压一次胸部

  隔着一层海绵垫,徐州铜山区大许镇48岁的村妇王秀珍双手不停地按压着儿子邵达的胸口,邵达歪着头,左手拿着一部手机,手指在屏幕上轻轻滑动着。这样的场景已持续了三年,在这三年里,如果王秀珍几分钟不按压,邵达就会因为呼吸困难而满脸发青,甚至有生命危险。邵达自幼患上“进行性肌肉萎缩”,随着病情的恶化,三年前,他开始无法坐立和自主呼吸,只能由父母充当“人肉呼吸机”轮流按压胸部,勉强维持生命。现代快报记者 刘清香 文/摄

  在铜山区大许镇邵村楼,很多人提起王秀珍和邵明夫妇都唏嘘不已。“如果没得这病,邵达都结婚了,秀珍连孙子都抱上了。”村民说。王秀珍的家还保持着10年前的样子,十多年来,他们除了给儿子看病,很少顾及自己的生活。

  王秀珍一个人在家,丈夫在地里干活,10岁大的女儿上学去了。王秀珍跪坐在儿子邵达旁边,双手隔着一层海绵垫,轻轻地按压着,偶尔会腾出一只手,帮儿子活动下身子。邻居帮王秀珍家里通了宽带,邵达左手拿着手机,头歪着,用已经活动不便的手在屏幕上轻轻滑动着上网。虽然身体大部分已经萎缩,邵达的头脑还很清醒,在王秀珍向现代快报记者叙述这么多年的经历,说到潸然泪下时,邵达总是轻轻地安慰说:“妈妈,不哭。”

  邵达今年24岁,六岁时被确诊患上“进行性肌肉萎缩”,这种病的明显特征是,肌肉细胞会随着时间及年龄的增长,渐进性地损伤和萎缩,这种疾病大多是基因有特定的变异所致。

  刚被确诊为“进行性肌肉萎缩”时,王秀珍和爱人蒙了。“刚检查出来的时候,医生说孩子最多能活到18岁。”王秀珍说,她不甘心,之后的几年里,她带着邵达到南京、杭州、上海等各地大医院看病,但都无功而返。“后来实在没办法了,只好把他带回家,每天背着他上学,让孩子尽量过正常人的生活,能和其他小朋友玩,能听课、学习。”

  在父母的背上,邵达度过了四年,这也是邵达最开心的四年,因为每天有父母陪着,还可以看到外面的景象。但是,病情的恶化比想象中来得凶猛,12岁那年,邵达的生活已经无法自理,王秀珍说,她和丈夫商量好几天,整夜睡不着,最后还是决定让孩子辍学回家。

  王秀珍想瞒住儿子,不让他知道“18岁的魔咒”,但是邵达自己发现了。王秀珍说,邵达经常会看电视上相关病症的节目,有一次,他看到肌无力、肌肉萎缩病症介绍,当时王秀珍抢过遥控器,不让他看。可是邵达记下了节目重播时间,半夜里打开了电视。第二天,邵达第一次向母亲歇斯底里地发了脾气,王秀珍含泪告诉他实情。

  知道自己的命运,邵达的脾气开始暴躁起来,动辄向父母发火。在慢慢磨合中,王秀珍对儿子的细心呵护,让邵达的思想渐渐发生了变化。一天,邵达把手放到母亲手里,面带微笑说:“妈妈,我不怕。”

  打破“18岁的魔咒”成了整个家庭的目标,这个时候,妹妹出生了,为这个家庭平添了些许希望。邵达每天靠着墙坐在床上把妹妹逗得开心不已。妹妹上学后,他还用自己仅有的知识辅导妹妹功课。

  王秀珍和邵明每天给儿子擦身子,天气好的时候会抱他到院子里晒晒太阳,在他们细心照料下,邵达平安度过18岁生日。邵达18岁生日那天,王秀珍说自己极其紧张,曾想提前给儿子过一次生日,但还是按下了想法,“担心孩子受不了,后来不知不觉就过去了。”

  “三年前,有一次他闭着眼睛休息,突然脸色铁青,呼吸变得非常困难,送到医院抢救,连挂了16天吊水。医生说,以后他只能靠呼吸机维持生命了。”王秀珍说。

  求医十多年,王秀珍家早已家徒四壁,欠债十多万,加上每年医药费五六千元,几万元的呼吸机对他们来说就是个天文数字。没有呼吸机,仅靠氧气袋,邵达刚回到家就出现呼吸困难情况。王秀珍急了,她在医院里看到医生经常用手挤压胸部帮助呼吸,她试着在孩子胸口按压,邵达明显轻松了,不再使劲吸气。从此,王秀珍夫妇就成了儿子的“人肉呼吸机”,她用双手在邵达胸口按压,每两三秒一次,邵达慢慢习惯了在父母按压的频率下呼吸。有时,父母只要间隔了几十秒没按压,他的嘴唇、耳朵、脸颊就会变得青紫,并抽搐起来。如果停止几分钟,邵达都可能因为呼吸不畅而有生命危险。

  王秀珍和丈夫进行了分工,白天,丈夫下地干活,她在儿子身边按压,到做饭时间,丈夫换班,她抓紧时间做饭,干些家务。一直到凌晨3点,王秀珍休息,丈夫起床轮换,三小时后,王秀珍起床换下丈夫,丈夫去做饭,送女儿上学。

  9月13日,徐州市中医院脑病科副主任史江峰来到邵达家,检查发现邵达腿部的反射能力已相当微弱,四肢完全无力,甚至无法自己抬起手来。仔细检查了邵达全身,史江峰发现邵达身上并没有因长期卧床而发生褥疮。

  “我接触过很多这样的病人,长期卧床,很容易产生褥疮,许多人最后都因感染而去世。但邵达躺了这么多年,身上毫无褥疮的痕迹,只能说父母对他真的是照顾得太好了,这需要每天多次翻身、擦洗、按摩,大多数人很难坚持下来。”史江峰感慨。凭着父母的精心照料,邵达创造了两个奇迹,“突破18岁魔咒,卧床三年,从没得过褥疮,这些都是极其难得的。”

  经过诊断,史江峰建议,为邵达购置一张护理摇床及气垫、护垫、氧气机和无创呼吸机。这些工具、器械大约需要四万元。徐州市、铜山区两级慈善总会及大许镇镇政府就救助资金和方式进行商讨后,决定由徐州市慈善总会公布捐款账户,希望社会各界积极捐款,若社会捐款不足,则由两级慈善部门和大许镇筹集救助资金。

  此外,大许镇党委、政府为邵达办理了重残补助,每个月的补助和护理费共320元。目前,镇民政办及村委会正积极为邵达申请低保。铜山区慈善总会副秘书长邢印亚表示,针对邵达的特殊情况,特殊对待,尽最大努力配合市慈善总会帮助邵达一家。

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